株式会社メディエイドがアミカス・セラピューティクス株式会社と協力して開発・提供しているファブリー病患者さん向けサポートアプリ「CareDiary｜ケアダイアリー」が、武田薬品工業株式会社の希少疾患関連提言書に「日本の事例」として掲載されました。

武田薬品工業株式会社では希少疾患を取り巻く課題とその課題に対する提言をまとめ、これまで以下のURL上でコーポレートサイトで公開しておりました。この度、新たに各課題に対して取り組まれている企業の事例を紹介をしながら、内容を更新されました。

https://www.takeda.co.jp/patients/rd-support/wp/

本提言書は以下のような目次構成となっております。ケアダイアリーについての掲載箇所は、提言５「デジタル技術の活用により患者の治療生活への支援を加速させる」の日本の事例「デジタルを活用した患者の治療・生活支援」（P.51）となります。

1.概要
2.背景及び目的
3.希少疾患の概要
4.エコシステムを形成するステークホルダーの概要
5.希少疾患患者の抱える苦悩「ペイシェント・ジャーニー」における課題
6.患者の苦悩を増幅させる「負の連鎖」の考察
7.「根本的原因」の考察 ―海外の事例とともに掘り下げる―
・根本的原因1：患者が組織的に発信・要望することに慎重である
・根本的原因2：政府の希少疾患対策の優先度が上がりにくい
・根本的原因3：新薬の臨床開発ハードルが高い
・根本的原因4：医師の希少疾患知識習得や専門家連携が進みにくい
8.希少疾患患者の課題を解決するエコシステム創造に向けた提言
・提言1：希少疾患の社会的認知を向上させるため、患者団体と産官学医が一体となる仕組みを構築する
・提言2：早期診断、適切な医療の提供のため、民間の資源や活力を結集して、疾患啓発を強力に推進するための環境を整備する
・提言3：ネットワーク型の医療提供体制の構築を強化する
・提言4：希少疾患の患者レジストリの整備、健康・医療データの利活用などを通じて、新薬開発を加速させる
・提言5：デジタル技術の活用により患者の治療生活への支援を加速させる
9.結論
資料編

CareDiaryの特徴（提言書掲載内容より）

提言書では、CareDiaryの特徴として以下が紹介されています。
・日々の症状や治療情報の簡単な記録・管理
・グラフ表示による体調変化の可視化
・医療者との共有機能
・薬や通院の管理機能

CareDiaryは、治療中の方だけでなく、未治療の方やご家族も利用でき、QOL向上を目的としたアプリとして評価されています。

なおCareDiaryは以下アプリストアから無償でご利⽤いただけます。

• iOS版：https://apps.apple.com/jp/app/id6470260553
• Android版：https://play.google.com/store/apps/details?id=jp.linq_palette.amp

メディエイドの疾患別患者向けアプリ開発（PSPアプリ）への取り組み

メディエイドでは、CareDiaryをはじめとする疾患別患者向けアプリ（PSPアプリ）の開発を通じ、患者さんやご家族が安心して治療生活を送れるよう支援しています。特に希少疾患領域を含め、疾患ごとに必要となるサポートは異なるため、症状記録、服薬管理、医療者との共有機能などを最適に組み合わせたアプリを提供することで、QOL向上に貢献しています。

今後も、疾患特性や医療現場のニーズに即したアプリ開発を進め、デジタルの力で医療・ヘルスケアの新しい価値を創出してまいります。

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